Trastorno del espectro autista: "Escuchar más a los padres"

Una encuesta respondida por más de 2.500 familiares cuidadores de personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista de 6 países de Latinoamérica puso en evidencia que el tiempo transcurrido desde que los familiares notaron algunas alteraciones en el desarrollo del niño hasta que recibieron el diagnóstico fue excesivo, dificultando el acceso a los programas de intervención temprana.

El trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo con manifestaciones heterogéneas definida por dificultades de comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos.

En el estudio la preocupación de los cuidadores se inició cuando el niño tenía 22 meses de edad, pero el paciente recibió el diagnóstico 2 años más tarde (a los 46 meses). Generalmente los niños con mejores habilidades lingüísticas así como los que recibieron atención por la salud pública (en oposición a la cobertura de salud privada) recibieron un diagnóstico más tarde.

El estudio, que exploró cómo ciertos factores predisponían o no al atraso diagnóstico, concluyó también que si el paciente es varón será diagnosticado más tempranamente. "Es importante saber que hay una tendencia a diagnosticar a las niñas más tarde. Antes se pensaba que las niñas no tenían autismo. Con los años nos dimos cuenta de que no se había hecho un buen trabajo en identificarlas", comentó a Medscape en español la doctora en psicología y profesora asociada en la Universidad de Texas en Rio Grande Valley (UFRGV), Cecilia Montiel Nava, autora líder de la publicación.

La encuesta en línea, voluntaria, fue un proyecto de un grupo de profesionales, la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL), que lanzó un estudio multicéntrico para identificar las principales necesidades y desafíos de las personas de la región que viven con autismo.

¿Qué pueden hacer los médicos?

Las investigadoras hicieron hincapié en que si bien hay mayor sensibilidad por parte de los pediatras, el tiempo disponible para la atención dificulta identificar los casos que merecen una investigación más profunda.

"En una consulta quizá de media hora, el pediatra tiene que revisar al niño, pesar, medir, dar pautas de alimentación y controlar las vacunas, por lo que queda poco tiempo para valorar cuestiones del desarrollo".

Los síntomas de presentación del trastorno del espectro autista dependen de la edad, los niveles de lenguaje (de no verbal a completamente fluido), las habilidades cognitivas y el sexo. En los primeros dos años de vida las características comunes incluyen una adquisición deficiente o disminución de las habilidades lingüísticas y los gestos comunicativos o la falta de aprendizaje o adopción de estas habilidades.

El trastorno del espectro autista también se caracteriza por una disminución de la capacidad de respuesta en las interacciones sociales y la presencia de comportamientos repetitivos, como no responder al nombre cuando se le llama, aletear las manos y alinear los juguetes de una manera particular.

La Dra. Montiel Nava recomienda el uso de cuestionarios diseñados para pediatras, como The Modified-Checklist for Autism in Toddlers, Revised (M-CHAT-R). Si no se puede administrar completo, hay preguntas claves:

¿Tu niño señala?, ¿cómo hace para decirte que quiere algo? ¿Cuándo sonríes devuelve la sonrisa? La sonrisa social aparece tempranamente y estos son indicadores que no definen el diagnóstico, pero pueden alertarnos de que necesitamos explorar un poco más.

Indicó que las preguntas respecto a la conducta, el lenguaje y la comunicación del hijo se deberían hacer a los 12, 18 y 24 meses y agregó: "No quita mucho tiempo. Es una cuestión de incorporarlas a las preguntas regulares que hace el pediatra".

Fuente: Trastorno del espectro autista: "Hay que escuchar más a los padres" - Medscape - 31 de enero de 2023.